Аутизм: болезнь или отличие? Мой ребенок смотрит мне в глаза…

«Некоторые из мам несли аутизм своих детей, как флаг над головой, утверждая, что это не болезнь, а «отличие». Мол, таких детей не нужно лечить, нужно лишь осознать, что они другие. Я знала одно: эти женщины столкнулись с аутизмом в очень щадящей форме… они не смотрели в отчаянии, как ребенок катается по полу и мычит или ревет как звереныш. Признаться, эти женщины меня тоже раздражали. Немножко. Я восхищалась их мужеством и терпением, присутствием духа и тем упорством, с которым они защищали своих детей. Однако дороги у нас разные. Растить ребенка с такой формой аутизма, как у Дэниэла, – все равно что с серпом в руках продираться сквозь джунгли: впереди ничего не видно, в сторону не шагнешь, назад не вернешься.

Но Дэниэл сказал, что любит меня! Пусть потихоньку, но он уже сам начал прокладывать себе дорогу. Однажды он спросит, что такое аутизм, и мне захочется ответить, что это «отличие». Всего лишь отличие.» (Марти Леймбах «Дэниэл молчит»)

Это отрывок из пронзительного произведения о маме, воспитывающей ребенка с аутизмом. Расстройством, которое никак не лечится, которое трудно представить тем, кто никогда не видел этих людей…

2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Эта дата была определена в 2008 году Организацией Объединенных Наций. О точных причинах этого заболевания ничего неизвестно. Предполагают, что все кроется где-то на генетическом уровне. А родители отмечают, что нарушения впервые проявились после какой-то травмы или прививок.

Недавно я увидела ребенка лет 3-5 с аутизмом. Он учился в особом коррекционном центре. Хотя что значит – «учился»? Я застала его лежащим на ковре и прикрывающим лицо рукой. Педагог, казалось, не обращала на него никакого внимания. Малыш ныл и топал ногами, не обращая внимания на гостей. На самом деле любая попытка вырвать его из этого состояния закончилась бы страшной истерикой. Позже этому мальчику поставят перегородку, за которую он будет прятаться.

Я видела подростка-аутиста. На одном из фестивалей для особых детей. Девочка вышла на сцену, пробормотала свою роль и ушла. Для нее это было большим достижением. Ибо ни писать, ни читать она так и не научилась.

Большинство из нас видели взрослого аутиста – в фильме «Человек дождя». Дастин Хоффман был столь убедителен, что после выхода фильма об этом расстройстве заговорили те, кто не имеет никакого отношения к психиатрии. Для многих, к счастью, этот фильм – единственное знакомство с аутизмом. Для многих – не для всех.

Это трудно назвать болезнью. Это расстройство, которое может проявляться и в легкой, и в более тяжелой форме, но которое не исчезнет никогда. Его не просто определить в раннем возрасте, ведь до поры до времени эти дети развиваются, как сверстники. И только потом начинаются проблемы. Ребенок не различает своих и чужих, педантично выполняет одни и те же действия, предпочитает определенную пищу, выделяя ее зачастую не по вкусовым качествам, а, например, из-за цвета упаковки, зациклен на каких-то определенных вещах (игрушках). Причем секундная потеря этой вещи может сопровождаться невероятной, страшной истерикой, во время которой ребенок может нанести себе увечья.

С возрастом для аутистов становится большой проблемой выполнить даже простейшие задания. Например, сходить в магазин и купить определенный набор продуктов. Мама одного такого мальчика рассказывала, как приучала своего 12-летнего сына делать эту несложную, в общем-то, процедуру. Сначала они пошли в магазин вместе, и мама поэтапно проговорила ему о процессе покупки: заходим, берем корзинку, здесь молоко, кладем в корзинку, подходим к кассе, платим деньги. На следующем этапе сын пошел сам. За крахмалом, который, может быть, маме и не очень-то был нужен. Требовалось просто закрепить навык. Мама же втайне шла следом за своим ребенком. Схема была заучена.

Постоянно дергать – вот главная задача родителей ребенка с аутизмом. Чтобы он не сидел дома, чтобы ездил на экскурсии, гулял по городу, привыкал к жизни вне своего сознания. Ведь все, что окружает его – чужое, но с этим придется жить.

Некоторые отмечают, что примерно 10% аутистов обладают гениальными способностями. Как, например, Реймонд Бэббитт из «Человека дождя», способный запомнить огромное количество цифровых комбинаций. Однако савантизм (выдающиеся способности у людей с отклонениями в психическом развитии) – диагноз не признанный. Но многие мамы ищут у своих «погруженных в себя» детей именно его – «островок гениальности». Как компенсацию аутизму?..

…Я не медик и не умею ставить и описывать диагнозы. Я просто видела этих мам, видела этих детей. И очень хочу, чтобы однажды каждая из них могла сказать, что аутизм – это не болезнь, это всего лишь «отличие».

Автор — Катерина Богданова
Источник